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La maladie de Scheuermann

Aujourd’hui j’ai envie et besoin de parler un peu de moi, j’ai la maladie de Scheuermann je le sais depuis Avril de cet année. Vous allez me dire qu’est-ce que c’est ?

C’est une hypercyphose progressive au niveau de la colonne vertébrale thoracique liée à la croissance.

Quand j’étais jeune et oui j’ai 39 ans déjà, je me plaignais beaucoup, j’avais mal au milieu des omoplates, j’avais comme une brulure au milieu du dos et un point dans la poitrine. Ma maman me disait toujours tiens-toi droite, mais maman je ne peux pas je n’y arrive pas.

Je ne vous raconte pas les méchancetés des camarades d’écoles, j’avais droit : « au bossu de notre dame…. » Entre autre.

J’ai été suivi par des kinés, j’ai fait des millions de radio, on me disait c’est une scoliose ce n’est rien. Le protocole était d’aller à la piscine et de faires de ma musculation ce que j’ai fait mais la douleur persistait et je ne pouvais pas me tenir droite.

Je n’ai jamais été comprise personne ne m’a jamais écoutée cette douleur, se mal être qui me rongeait et qui me ronge encore.

En grandissant la cyphose c’est accentué et les grossesses n’ont rien arrangé. Je suis allé voir plusieurs spécialistes ces dernières années, osthéo, chiropracteur, clinique du sports, la clinique du sports de Bordeaux pour ne pas la citer mais dit en même pas 5 min de rdv on ne peut rien pour vous madame, j’étais anéantie.

Début 2017, on me parle du service d’orthopédie de Bordeaux Pellegrin, on me dit appel prend un rdv et tu verras peut être qu’ils peuvent t’aider.

En Avril j’ai donc rdv, et là le verdict tombe, madame vous avez la maladie de Scheuermann depuis votre adolescence, je me suis décomposée la peur, la joie d’avoir été écoutée, ça y est je ne suis pas folle j’avais bien quelques chose mais j’ai attendu la réponse pendant 27 ans, 27ans de souffrance et d’incompréhension.

Ma 1^ère question peut-on en guérir ? Malheureusement il faut opérer je vous explique pas ma détresse devant le spécialiste, j’ai dû tellement me décomposer qu’il m’a dit j’ai déjà opéré une jeune fille dans le même cas que vous, une jeune de 17 ans elle a rdv aujourd’hui, après vous, voulez-vous la voir, moi : Oui bien sûr.

Dans la salle d’attente j’étais sous le choc, est ce que cette jeune fille voudra me rencontrer aves sa maman, vais-je repartir sans pouvoir lui parler et voir le résultat.

Après de longue minutes d’attente, là j’entends mon nom, elles ont acceptés de me rencontrer, vais je prendre mon courage a 2 mains.

La 1^er chose que je vois un rentrant dans la pièce ses radios et la mienne à côté, et là je me suis dit la pauvre à 17 ans avoir mon dos, moi j’avais eu de la chance dans mon malheur,  mon dos n’était pas dans cet état si jeune, mais tout ça aurait pu être évité si on m’avait juste écoutée.

Je regarde cette jolie jeune fille avec sa maman, j’avais les larmes aux yeux, et je lui dis : « je pensais être la seule dans cet état, comment vas-tu maintenant ? As-tu repris le sport ? … Sa vie a changée elle ne souffre plus et à reprit le sport, c’est une jolie jeune fille, je suis très heureuse de l’avoir rencontrée et je me suis dit elle ne souffrira pas comme j’ai souffert toute ses années. Je les ai remerciés et je suis retournée dans la salle d’attente.

Vient mon tour, le chirurgien me dit : « on doit vous opérer et faire une arthrodèse de T3 à L2, on prend rdv euhhhh » je ne savais plus quoi répondre, le rdv est posé c’est pour bientôt le 21 novembre 2017, le temps d’attente est très long pour moi …… mais je me dis allons-y, je ne veux plus souffrir, je ne veux plus qu’on me regarde de cette façon.

Aujourd’hui nous sommes mi-octobre à 1 mois de l’opération, j’ai peur très peur ce n’est pas une petite opération, je vais devoir laisser mes filles pendant quelques semaines, ça va être dur je n’ai jamais été séparée d’elles.

Ci-dessous, une photo de moi, oui je souffre mais je ne me plains pas, quand il faut travailler dans les vignes je le fais, quand il faut porter les courses, rester assise au travail sur un fauteuil pourrit je le fais je ne me suis jamais plainte, j’ai toujours avancé, je n’ai jamais voulu de la pitié des gens, ce n’est pas parce qu’on a un handicap qu’on n’est pas comme les autres.

Si j’écris ces quelques lignes, c’est vrai ça me fait dit bien ;-) mais c’est aussi pour vous alertez vous parents d’écouter vos enfants, ne pas les gronder car ils répondent : « je ne peux pas, j’ai mal » oui ils ont mal, cette maladie touche les enfants en période de croissance, aidez-les, accompagnez les, allez voir plusieurs spécialistes mais ne les laissez pas dans cette souffrance.

Cette maladie n’est pas connu, je vous mets un lien pour plus d’information : https://santeweb.ch/santeweb/Maladies/khb.php?Maladie_de_Scheuermann&khb_lng_id=2&khb_content_id=18487

Merci de m’avoir lu

Aurore